위스콘신에있는 어린이 병원은 연구를 위해 기증 된 젊은 여성으로 오인했다고 말했다. 이 여성은 희귀 한 퇴행성 질환에 대한 개척 유전자 치료를 받았으며, 연구원들은 그녀의 뇌 연구가 귀중한 데이터를 제공하기를 희망했습니다.
Ashtyn Fellenz는 2024 년 12 월 5 일에 24 세에 사망했습니다. 어린 시절, 그것은 뇌의 신경과 백질의 상실을 보호하는 변성을 유발하는 희귀 한 유전 적 장애인 카나반 질병으로 진단되었습니다.
일반적으로 질병으로 고통받는 아이들은 점차 근육을 움직이고 자신의 몸을 효과적으로 막는 능력을 점차적으로 상실합니다. 치료없이 질병을 앓고있는 대부분의 어린이는 10 세 이전에 사망합니다.
2003 년, 그녀가 3 살 때, Fellenz는 실험적인 수술을 겪고있는 수술을 겪었고, 그녀는 뇌에 주사 된 기능적 유전자를 보았고 결함이있는 유전자를 대체하기를 바랐습니다. 그는 질병을 치료하지는 않았지만 10 년 동안 생명 가치를 샀습니다.
Rowan University의 Cell Biology 교수 인 Paola Leone 박사는 사망 후 Fellenz 뇌를 유지하도록 요청했습니다.
위스콘신 밀워키 캠퍼스의 어린이 병원. 병원은 카나 반으로 사망 한 24 세의 여성 인 Ashtyn Fellenz의 뇌를 던졌습니다. 뇌는 과학자들이 어렸을 때 여성이받은 질병과 유전 적 치료를 더 잘 이해하는 데 도움이 될 수있는 과학 연구를 위해 기증되어야했습니다. (Google지도)
다른 16 명의 아이들도 비슷한 치료를 받았지만, 그녀의 죽음의 상황은 그녀의 뇌가 특히 보존에 이상적이었습니다.
Leone에 따르면, 카나반 환자는 대부분 집에서 죽고 뇌 조직이 적절하게 대항 할 수있을 때까지 저하된다.
그러나 Fellenz는 위스콘신의 어린이 병원에서 사망했으며 의사는 뇌를 구하기 위해 빠르게 노력할 수있었습니다.
Leone은 Fox 6에 “시나리오는 완벽했다”고 말했다.
그녀의 부모 인 Scott과 Arlo Fellenz에 따르면, 뇌의 기증은 항상 그녀의 죽음의 결과로 계획이었습니다.
스콧은“우리 가이 일을해야한다는 데는 의문의 여지가 없었다. “그것은 그녀의 유산의 많은 부분이었습니다.”
불행히도, Fellenz Brain의 비밀은 결코 발견되지 않을 것입니다.
12 월 5 일에 사망했을 때, 어린이 위스콘신 관계자는 부모님이 이전에 서명 한 기부 동의 양식은 구식이 아니며 뇌가 살아있는 바이오 뱅크로 오하이오 주 데이턴 병원으로 보내지기 전에 다른 것을 완료해야한다고 결정했습니다.
Leone이 위스콘신에게 동의서를 제공 한 사실에도 불구하고 한 달이 지났고 샘플은 아직 보내지 않았습니다.
1 월 13 일, Fellenz가 사망 한 지 한 달이 지나서 Wisconsin의 병리학 책임자 인 Lauren Parsons 박사는 Leone에게 전자 메일을 썼으며, 그녀의 “인내”에 대해 감사하고 “휴일과 일부 리더십 전환”이 직원을 유지했다고 언급했습니다.
Leone은 뇌가 보내지 않고 2 개월 더지나 갔다고 말했다.
Scott Fellenz는 방송사에게 Parsons는 “문자 그대로 유령으로”말했다 [Leone] 두 달 동안. “
3 월에 Arlo Fellenz는 병원에 전화를 걸어 답변을 요청했습니다. 그녀의 전화는 회의를 세우고 자하는 병원의 “통증 서비스”근로자들로부터 반환되었습니다. 그녀는 회의를 떠나 전화를 걸기 위해 필요한 것을 말해달라고 요청했습니다.
그런 다음 병원은 가족에게 Fellenz의 뇌에 실수로 “배치”했다고 말했다.
“그들은 그의 뇌를 던졌습니다. 어떻게 뇌로 이것을 할 수 있습니까?” Arlo는 Fox 6과의 인터뷰에서 말했다.
Fellenz의 뇌의 절반은 마침내 오하이오로 보내졌지만 Leone은 다른 절반의 정보에 가장 관심이있었습니다.
Fellenz의 아버지는 딸을 다시 잃은 것처럼 느꼈다고 말했다. Leone의 경우 손실은 또한 유전자 상태로 고통받는 사람들을 도울 수있는 잠재적 지식의 상실입니다.
“이것은 단지 주도되었을 것입니다. 그것은 유전자 요법이 지속될 수 있는지 알려주기 위해 뇌에 유전자 요법의 다른 적용을위한 길을 열었습니다.”그녀는 방송사에게 말했다. “이것은 다른 수세기 동안 소중하고 인용되었을 수있는 정보의 상실입니다. 왜냐하면 이것은 다른 유전자 요법에 대해 카나반뿐만 아니라 유일한 모방이기 때문입니다.”
어린이의 아동 대변인은 자신이 오류에 대해 “깊게”말했다.
“우리는 다른 사람들을 돕기 위해 그녀의 상속에 대한 Ashtyn의 가족의 욕구를지지하게되어 영광입니다. 우리는이 오류가 발견되고 반복 될 때 가족과 의사 소통하는 동안, 우리 팀은 이런 일이 일어났다는 사실에 깊이 죄송합니다. 우리는 이것이 일어나지 않도록 프로토콜을 강화하기 위해 계속 조치를 취하고 있습니다.
“삶의 변화와 생명을 구하는 의학적 연구를 지원하기위한 인간 조직의 가용성은 가족에게 희망을주기 위해 필수적입니다. 우리는 조직, 보관 및 사용을 올바르게 수집함으로써 연구를 지원하기 위해 노력하고 있습니다. 우리는 Ashtyn의 삶과 옹호와 가족에 대해 깊이 감사합니다.”
그가 여전히 폭스 6에 의해 심문을 받았을 때, 병원은 기증 된 조직을 관리하기위한 “포괄적 인 과정”을 가지고 있었으며, 그 측면은 “따랐다”고 오류가 발생했다.
Fellenz 가족은 이제 변호사를 고용하여이를 대표하고 캔버반 연구를 돕기 위해 돈을 사용할 것입니다.
